La Fibromialgia en niños y adolescentes

La fibromialgia  infantil y juvenil es una entidad poco conocida y al mismo tiempo menos diagnosticada en nuestro entorno, a pesar de ser bastante frecuente.
Cerca de un 25% de casos de FM del adulto empezaron ya en la edad infantil. Yunus y Masi, ya en 1985, describieron la enfermedad en niños de edades entre los 9 y los 17 años, siendo la franja de edad más frecuente para su detección, entre los 13 y los 15 años. De hecho, un estudio reciente de Eraso y colaboradores (agosto 2007) nos demuestra que, por debajo de los 10 años, la entidad prácticamente no es reconocida, a pesar de que revista características de mayor impacto, cosa que comportaría tener que reclamar una mayor atención sobre ella.

La prevalencia de la FM en niños y adolescentes varía según las series publicadas, oscilando entre el 6,2% en Israel y el 1,3% en México. Se acepta que, en general, su frecuencia de presentación es mayor que la de las formas del adulto (8,8% en niñas y un 3,9% en niños). Parece que esta incidencia aumenta mucho en hijas de madres que sufren FM u otros procesos de sensibilización central. También se ha detectado un aumento de la incidencia en las hijas que son fruto de embarazos vividos de una forma traumática, suponiéndose que se debe en la persistente secreción de cortisol durante el embarazo, sin que esta posible causa haya sido confirmada.
La FM es una causa importante de ausentismo escolar, esencialmente por el agotamiento de predominio matutino que produce. En los niños, los síntomas dominantes son el cansancio y el dolor abdominal. La exploración es menos significativa que en los adultos, pues en muchas ocasiones los llamados “puntos sensibles” que utilizamos para la clasificación de los cuadros de FM, no son tan concretos en los niños, en los cuales, además, es mucho más difícil cuantificar el dolor. La enfermedad y la falta de un diagnóstico rápido y esmerado, produce a los padres una verdadera angustia que puede generar cuadros psicopatológicos añadidos que contribuyan a complicar todavía más la tarea del diagnóstico.
En más del 50% de los casos encontraremos un episodio desencadenante que, en muchas ocasiones, nos recordará una infección viral, en otros, será traumático, emocional o farmacológico (a veces por la supresión de fármacos utilizados en el tratamiento de otras enfermedades como los corticoides).
La presencia de signos de hiperlaxitud se ha relacionado claramente con una mayor frecuencia de FM, de manera tal que en pacientes hiperlaxos se puede llegar a una prevalencia del 40%.
Los trastornos del sueño están presentes en casi todos los casos y tienen que ser investigados profundamente. El estudio polisomnográfico permite la identificación de ondas alfa (rápidas) en las fases de su delta (lento), las cuales, en niños, se consideran pato gnómicas de la enfermedad, orientándonos en la gran importancia de este mencionado estudio. Las pesadillas, terror nocturno y despertadas nocturnas son también muy frecuentes. Casi la mitad de los niños y adolescentes con FM presentan cuadros frecuentes de dolor abdominal, más dolorosos como más jóvenes.
 El cuadro se manifiesta con dolor tipo cólico y urgencia para defecar y, en ocasiones, nos recuerda al síndrome de intestino irritable del adulto, con alternancia entre estreñimiento y diarreas. Más de la mitad de los niños con FM presentan dolores de cabeza frecuentes, incluso diarios. En los casos más claros de riesgo familiar también es frecuente la sensibilidad dental, un dato que, muchas veces no se interroga, pero que lanza mucha luz sobre los procesos de incremento de la percepción del dolor de tipo central.
 La exploración es muy anodina ( falta de dolor ) , destacando que, a la presión de determinados puntos, que muchas veces no coinciden con los puntos sensibles clásicos, el niño da un salto por el dolor que le hemos producido. La palpación en los niños tiene que hacerse con una menor fuerza que en los adultos. Buskila y colaboradores sugieren que la exploración tendría que ser a una presión de 3 Kg/cm2, a diferencia de los 4 Kg/cm2 que tienen que utilizarse en los adultos. A veces, encontraremos Fenómeno de Raynaud, contracturas e intolerancia al frío, sin que estos datos, de una forma aislada, contribuyan al diagnóstico.
El interrogatorio a los padres sobre los ritmos de la fatiga y el dolor tienen un valor esencial. Así por ejemplo, un cuadro de intensa fatiga matutina que cede cuando aseguramos al niño que no irá al colegio, tiene que hacernos sospechar que no estamos delante de una verdadera FM. Tanto el dolor como la fatiga en la FM son persistentes, incluso en actividades que gustan al niño. Pueden oscilar o mejorar a lo largo del día según los ritmos circadianos, pero no por circunstancias sobrevenidas como un regalo o la visita de un familiar. La fobia a la escuela y al movimiento tienen que ser valoradas y descartadas, y también hay que estudiar el entorno familiar con el fin de poder detectar lo que llamamos “síndromes por proxy”, donde los padres (normalmente uno de ellos) inducen la patología al niño.
 La sobreprotección o la hiper exigencia escolar tienen que ser descartadas como coadyuvantes del cuadro. En estos casos infantiles, descartar intolerancias alimenticias es absolutamente crucial y muchas veces tiene que hacerse mediante una prueba práctica. Tanto la lactosa como el gluten tienen que ser investigados de forma específica y protocolizada. La vivencia de estrés continuada por parte de los niños es muy difícil de verbalizar, pero dado que parece jugar un papel importante en el mantenimiento de esta enfermedad, tiene que ser analizado. También se ha visto que casos de violencia familiar se manifiestan en FM.
El tratamiento no difiere demasiado del de los adultos, incluyendo los fármacos, pero tiene que prestarse especial atención a intentar preservar al máximo la relación del niño con su entorno exterior natural y la escolaridad que, en muchas ocasiones, tendrá que adaptarse a las posibilidades reales del niño. Muchas veces los padres están poco predispuestos a iniciar tratamientos farmacológicos a los niños y no tendría que ser así, pues el objetivo prioritario es el mantenimiento del contacto con el entorno. Casi siempre, el soporte psicológico, tanto al niño como a la familia, es muy necesario. Es importante diseñar y mantener un programa de actividad física asumible que no ocasione incremento de la fatiga al día siguiente. Según diferentes series de seguimiento, a medio plazo, las mejoras oscilan entre el 40 y 73% de los casos y las remisiones absolutas están entorno el 21% a los cinco años del diagnóstico. En los niños y adolescentes es especialmente importante no demorar el diagnóstico, por lo tanto, ante un cuadro como el referido, mantenido durante un mes o más, el niño tiene que ser enviado y valorado por un reumatólogo.

Los reumatólogos tienen que mejorar el conocimiento sobre la FM infantil y las connotaciones específicas de la aplicación de los criterios del Colegio Americano de Reumatología para su diagnóstico. La sensibilización de los pediatras y de la administración en lo referente a esta enfermedad es muy importante, pues la falta de reconocimiento, diagnóstico y medidas de adaptación, pueden llevarnos a secuelas permanentes derivadas de la imposibilidad de mantener una vida diaria próxima a la normalidad.

Dolor generalizado, cansancio y alteraciones en el sueño son síntomas que padecen los niños con fibromialgia , una enfermedad que normalmente aparece en mujeres de mediana edad . Aunque suele pasar bastante tiempo desde que notan las primeras molestias hasta que recibe el diagnóstico , los menores suelen responder mejor a los tratamientos y tienen mejor evolución que los adultos.
Los niños con fibromialgia conocen bien las salas de espera de centros de salud y hospitales. Tras la primera visita al pediatra para referir los síntomas de dolor y cansancio, se inicia un peregrinaje por distintas consultas hasta que se hace el diagnóstico acertado. Según algunos estudios, suele ser el cuarto o el quinto especialista, normalmente un reumatólogo, quien detecta la fibromialgia e inicia el tratamiento adecuado.

Junto al dolor, el cansancio es uno de los síntomas característicos de la fibromialgia infantil. Suele aparecer sobre todo por las mañanas y en muchos casos la astenia es tan intensa que impide a los niños ir al colegio. Además, en la práctica la totalidad de los casos, los niños sufren alteraciones en el sueño. Mientras que los adultos con fibromialgia se quejan de que su sueño no es reparador, los problemas de sueño son más amplios en niños e incluyen también pesadillas y despertares nocturnos.

Es frecuente que los primeros síntomas estén desencadenados por factores psicosociales. A veces es un acontecimiento traumático como la separación de los padres, o un episodio de abuso sexual o malos tratos el detonante de las molestias. Otras es solamente un exceso de protección por parte de los padres o una exigencia desproporcionada en su rendimiento escolar. No obstante, estos factores no son la causa de la enfermedad, solamente favorecen su aparición, por lo que no se puede hablar de que se trate de una enfermedad psicosomática.
Más sensibles al dolor

Actualmente se desconoce cuál es la causa que produce la fibromialgia, aunque una de las principales hipótesis sugiere la existencia de alteraciones en los neurotransmisores o sustancias que permiten la comunicación entre las células del cerebro. Esto provocaría que las vías por las que ciertos estímulos producen dolor estén aumentadas y que aquellas que protegen contra él no funcionen bien. Los niños con fibromialgia tienen una especial sensibilidad al dolor y cualquier estímulo hace que aparezcan los síntomas.

En cualquier caso, el tratamiento no es sólo responsabilidad del reumatólogo, sino que deben intervenir otros especialistas como psicólogos, psiquiatras o rehabilitadores. En principio, los niños responden mejor que los adultos al tratamiento. Si se diagnostica en la edad infantil, la fibromialgia tiene un pronóstico mucho mejor”.

Aunque se trata de una enfermedad crónica, se recomienda afrontarla con optimismo. En el momento del diagnóstico, la familia se siente aliviada al conocer por fin qué problema aqueja a su hijo/a. Hay que explicar entonces que la cronicidad no implica que siempre vayan a estar presentes los síntomas o que la dolencia vaya  peor. Es importante que los niños sigan con su vida normal, que salgan con sus amigos y hagan deporte con el fin de poder llegar a la edad adulta sin secuelas físicas o psicológicas.
Unirse a un grupo de apoyo para ayudar a su hijo y familia a adaptarse , su hija/o verá que no está solo y que es posible vivir una vida plena con los cambios necesarios.